জেরোডারমা পিগমেন্টোসাম (এক্সপি) নামক রোগের কথাই বলছি, যে রোগে সূর্যের আলো সয়ও না, দেখাও মানা। অন্ধকার তাদের জীবনসঙ্গী, আর সূর্যের রশ্মি তাদের জীবনের অভিশাপ। পৃথিবীর আলো থাকতেও তাদের জীবন অন্ধকারে ঘেরা। তারা স্বাভাবিক শিশুদের মতো সূর্যের আলোতে পা রাখতে পারবে না। কোনো দিনই তারা নীল আকাশে তাকিয়ে ঘুড়ি ওড়াতে আর খোলা মাঠে খেলায় মেতে উঠতে পারবে না। অন্য শিশুরা যখন বই-খাতা নিয়ে স্কুলে যায়, তখন তাদের অন্ধকার ঘেরা চার দেয়ালের মধ্যে বন্দি থাকতে হয়। শুধু তাই নয়, গৃহকোণের বৈদ্যুতিক আলো, টেলিভিশন ও কম্পিউটারের পর্দায়ও তাদের চোখ রাখা নিষেধ। কারণ তারা ‘জেরোডারমা পিগমেন্টোসাম’ নামক রোগে আক্রান্ত।

জেরোডারমা পিগমেন্টোসাম রোগটি অত্যন্ত বিরল। পৃথিবীর অনেক দেশেই এই রোগ পাওয়া যায়। এটি একটি জেনেটিক বা জিনগত রোগ। মা-বাবা দুজনই এ জিনটির বাহক। আক্রান্ত শিশুরা তার মা-বাবার কাছ থেকে একটি অস্বাভাবিক এক্সপি জিন পেয়ে থাকে। যদি কোনো মা-বাবার একটি স্বাভাবিক ও একটি অস্বাভাবিক জিন থাকে, তাহলে তাদের বলা হয় বাহক। বাহকদের শরীরে রোগটির প্রকাশ দেখা যায় না। কারণ, একটি স্বাভাবিক জিন এই রোগ থেকে তাদের রক্ষা করে। প্রকাশ ঘটে সন্তানদের মাঝে। যেসব সম্প্রদায়ে আত্মীয়ের মধ্যে বিয়ে হওয়ার ঐতিহ্য আছে, যেসব সম্প্রদায়ে এ রোগটিতে আক্রান্ত হওয়ার আশঙ্কা বেশি।

সূর্যের আলোর অতিবেগুনি রশ্মি থেকে এ রোগের উৎপত্তি। রোগটির প্রাথমিক লক্ষণ হলো, সূর্যের আলোয় গেলে শরীরে ও মুখমণ্ডলে ফোসকা ও কালো দাগ পড়া, চোখ লাল হয়ে যাওয়া, যন্ত্রণা হওয়া, চোখে অনেক সময় পর্দা পড়ে যাওয়া। এমনকি জিহ্বার ডগা, ত্বকের বিভিন্ন অংশে ক্যানসার বাসা বাঁধা, অন্ধ হয়ে যাওয়া। এ রোগে আক্রান্ত রোগীর শতকরা ২০ ভাগ শারীরিক অক্ষমতা, শ্রবণশক্তি কমে যাওয়া, হাঁটাচলা ও কথা বলার ক্ষেত্রে সমস্যাসহ বিভিন্ন স্নায়ু জটিলতা তৈরি হতে পারে। আক্রান্তদের অনেকে ত্বকের ক্যানসারে মারা যায়।

শুরুতেই এ রোগ ধরা সম্ভব হলে সূর্যের অতিবেগুনি রশ্মি থেকে সাবধানতা অবলম্বন করা হলে মধ্য বয়স অতিক্রম করা সম্ভব হয় এবং স্নায়বিক জটিলতা প্রকট হয় না। সমস্যা একটাই, এ রোগে আক্রান্ত রোগী যত দিন বেঁচে থাকে, তত দিন তাকে সূর্যের আলো সম্পূর্ণভাবে এড়িয়ে চলতে হয়।

রোগটা কখনো সারে না। এখন পর্যন্ত এ রোগ নিরাময়ে কোনো চিকিৎসা আবিষ্কৃত হয়নি। তবে এ রোগে আক্রান্ত রোগীদের বেঁচে থাকার জন্য প্রয়োজন সূর্যের অতিবেগুনি রশ্মির প্রভাবমুক্ত আবাসন, বস্ত্র, চশমা, টুপি, গ্লাভস, ইউভি লাইট মিটার ইত্যাদি। আক্রান্ত এই শিশুদের জরুরি ভিত্তিতে বিশেষ ধরনের পোশাক, টুপি ও সানগ্লাস দরকার। অতিবেগুনি রশ্মি থেকে সুরক্ষিত আবাসনের ব্যবস্থা করা জরুরি।

লেখক : ডিন, মেডিসিন বিভাগ, বঙ্গবন্ধু শেখ মুজিব মেডিকেল বিশ্ববিদ্যালয়।